De verkoop van mijn eigen DNA data

“In short, ladies and gentlemen, my message today is that data is gold.” 
 
In 2016 verkocht ik online mijn volledige DNA profiel aan de hoogste bieder. Hierdoor ben niet meer de enige eigenaar van mijn DNA data. Deze transactie - en alle vragen die het opriep - was de kern van mijn werk cellout.me (2016-2017).
 
Ik ben als kunstenaar bezig met het documenteren, visualiseren en het onthullen van digitale cultuur. Mijn kindertijd heb ik computer-spelletjes-spelend door gebracht totdat ik ging studeren aan de kunstacademie en de invloed van de computer en het internet ging gebruiken als het hoofdonderwerp in mijn werk. Mijn doel is niet om nieuwe technologische gadgets of tools te maken, maar eerder om te laten zien hoe deze tools de digitale culturen creëren waar wij in leven - en hoe ze in de toekomst zullen veranderen.

cellout.me
cellout.me is gemaakt 2015 voor de tentoonstelling Kunst langs de Schinkel in Amsterdam. Voor cellout.me heb ik mijn volledige DNA profiel - van 380 GB - online te koop gezet, voor één jaar lang. Iedereen kon een bod plaatsen via www.cellout.me. De koper zou een extreem persoonlijk zelfportret krijgen bestaand uit 3 miljard regels code: de blauwdruk van mijn erfelijke informatie. Ik zeg mijn erfelijke informatie maar eigenlijk klopt dit niet - natuurlijk zitten ook mijn zoontje, zus, vader en moeder deels ergens in deze data.

Tijdens de veiling van een jaar zijn er 22 biedingen geplaatst. Op 27 september 2016, tijdens de laatste 30 minuten van de veiling, waren er vier partijen - zowel commercieel als cultureel - tegen elkaar op aan het bieden. Om middernacht had de Belgische kunst verzamelaar Geert Verbeke het hoogste bod. cellout.me, en mijn DNA data, is nu eigendom van de Verbeke Foundation en is verkocht voor € 1100,-.

De weg van de minste weerstand

Het idee achter cellout.me was, door DNA data in koopwaar te veranderen, een toekomstige digitale cultuur te laten zien waarin nieuwe vragen rondom privacy, auteurschap, copyright, big data en ethiek werden gesteld. DNA sequence technologie wordt steeds goedkoper, sneller, makkelijker en meer beschikbaar. Dit betekent dat biologie kan worden omgezet in binaire data. Biologisch DNA wordt digitaal DNA. In tegenstelling tot ons eigen biologische DNA wordt digitale DNA data opgeslagen buiten het menselijk lichaam. Toegang tot deze data wordt niet automatisch gecontroleerd door de (originele) eigenaar van de data. DNA data kan worden gekopieerd, gemanipuleerd, gekocht, verkocht, geüpload, gedownload, gelekt etc.
 
Voor de komst van binaire code had ieder type content zijn eigen container -  bijvoorbeeld een LP, een CD, een boek, een foto of een videoband. Niet alleen had content zijn eigen container, meestal had het ook zijn eigen presentatieapparaat. Je kunt een LP niet afspelen zonder platenspeler net zomin je een videoband kunt bekijken zonder VCR. Per content waren deze containers/presentatieapparaten verschillend.  Natuurlijk kon je ook toen al content kopiëren, maar het feit dat het allemaal verschillende fysieke apparaten en containers waren maakt dit nogal lastig.

Alles veranderde natuurlijk met de komst van binaire data. Binaire data heeft niet voor ieder type content een andere container. Binaire data kan alles zijn: geluid, beeld, tekst, interactie, video, foto, etc. Tel daar de komst van het internet op en zie de opkomst van Napster, the Pirate Bay, Spotify, Wikipedia of bijvoorbeeld Netflix samengaan met nieuwe vragenstukken rondom copyright, privacy en auteursrecht. Binaire data kiest de weg van de minste weerstand. We willen niet dat creditcard gegevens worden verkocht op het darkweb, maar het gebeurt wel. DNA was eerst veilig opgeslagen in ons eigen lichaam, waar het privé bleef, waar de toegang werd gecontroleerd en het niet viral kon gaan.

Met cellout.me wil ik aantonen dat DNA dezelfde verandering zal ondergaan wanneer het omgezet wordt in binaire data. DNA was eerst veilig opgeslagen in ons eigen lichaam, waar het privé bleef, waar de toegang werd gecontroleerd en het niet viral kon gaan. Nu kennen we allemaal bedrijven zoals 23andme.com waar je tegen een kleine vergoeding je eigen DNA kunt laten analyseren, terwijl zij het voor jou zullen bewaren - en ook door verkopen? Is het dan nog jouw data?

DNA data staat hiermee in de loopgraven omtrent fundamentele nieuwe privacy en copyright vraagstukken; de gevolgen hiervan strekken veel verder dan de reguliere online cookies of onze Facebook likes.

Het gebruik van kunst om nieuwe vragen te stellen
De verkoop van mijn DNA data probeert zulke nieuwe vragen te stellen zonder een eenduidig antwoord te geven. Als, zoals Neelie Kroes zegt, data het nieuwe goud is, wat is dan de waarde van DNA data? Hoe kom je tot deze waarde en voor wie is DNA waardevol? Heeft DNA data een intrinsieke waarde? Mag het wel verkocht worden? Wat betekent dit voor mijn familie en hun privacy? Om op zulke vragen enigszins een antwoord te kunnen geven heb ik vier bedrijven gevraagd om vanuit hun professionele blik te kijken naar wat de implicaties kunnen zijn van het verkopen van menselijke DNA data. Deze vier bedrijven waren:
 
ErasumsMC - vanuit ethisch perspectief.
KPMG - vanuit (financieel) big data perspectief.
FOX-it - vanuit cybercrime perspectief.
Christie’s - vanuit kunst perspectief.
 
Het is interessant om kort een aantal quotes uit deze perspectieven toe te lichten:

Bio-ethicus Eline Bunnik, verbonden aan ErasmusMC, afdeling Medische Ethiek en Filosofie van de Geneeskunde, schrijft:

“Hoe druk je de morele waarde van DNA uit? Kun je die omzetten in een monetaire eenheid? Is er zoiets denkbaar als een morele meerprijs ten opzichte van de kostprijs?”

Dit is natuurlijk de grote vraag, hoe bepaal je de prijs van menselijke DNA data? Waar baseer je deze prijs op? Moet je de productieprijs aanhouden of is dat niet de intrinsieke waarde van DNA data? Wie of wat bepaalt de prijs?

Sander Klous, managing director KPMG Big Data Analytics en Nart Wielaard, schrijver/ adviseur, schrijven:

“De vraag: “Wat is de waarde van Jeroen’s DNA profiel?”
Het simpele antwoord: op dit moment nul euro. 
Jeroen’s DNA profiel vertegenwoordigt nu geen enkele waarde. Het krijgt pas waarde als Jeroen nog honderdduizend – en liever nog meer - andere mensen op de been weet te krijgen om ook hun DNA profiel te koop aan te bieden.”

Hun argument is dat één profiel niets waard is omdat je het niet kunt vergelijken met andere profielen. Wanneer dat wel kunt zie je pas of het profiel erg gemiddeld, uniek of  ergens hier tussen in is. In dat laatste geval is het profiel volgens hen het meeste waard, een DNA profiel dat erg gemiddeld of erg uniek is, is vaak waardeloos omdat het niet winstgevend genoeg kan zijn.

Pim Volkers, executive vice president van Fox-IT en medeoprichter van Verilabs, schrijft:

“Als de waarde bij het moment van verkoop (het afstaan van DNA) niet duidelijk is, zouden we kunnen eindigen als de boer die voor een kleine winst zijn grond verkoopt en dan moet toezien hoe het goud uit zijn bodem wordt gehaald.”

Wanneer staat de waarde van een DNA profiel namelijk vast? Er wordt nog steeds onderzoek naar DNA gedaan, dus wat we vandaag weten kan verschillende van wat we over 10 jaar weten. Het is dus erg lastig om te bepalen wat voor informatie we uit DNA data kunnen halen en hoe waardevol dit is.

Peter van der Graaf, hoofd Post-War & Contemporary Art bij Christie’s Amsterdam, schrijft:

“Wat is de waarde van het DNA van Jeroen van Loon? Zoals ik al eerder noemde; resultaten uit het verleden bieden geen garanties voor de toekomst, maar als Piero Manzoni’s poep in waarde is uit te drukken, wat moet Jeroen van Loon in zijn geheel dan wel niet op gaan brengen?”

Van der Graaf noemt het voorbeeld van Manzoni wiens eigen poep in blik werd verkocht als kunstwerk. Op een veiling in 2014 in New York werd zo’n blik - na zijn dood - verkocht voor meer dan 200.000 dollar. Als poep iets waard kan zijn, wat kan dan DNA data waard zijn? De grote vraag hierbij is, is er verschil tussen mijn DNA data en dat van iemand anders, puur qua financiële waarde? Zoals zo vaak bij kunst en kunstenaars doet de context er toe. Wie maakt wat en door wie wordt dit verkocht?

Dit is mijn uiteindelijke conclusie: DNA data is niets meer dan een regulier koopwaar - ondanks de persoonlijke informatie die het in zich heeft - en houdt aan dezelfde regels en voorwaarden als ieder ander product of dienst dat wordt verkocht. Een product dat in onze toekomstige digitale cultuur, waarin data onze nieuwe olie dan wel goud is, een nieuwe bron van inkomsten kan zijn. Of wellicht kan het leiden tot een Spotify-achtige constructie rondom de verkoop en distributie van DNA data.